Lo strano caso di Jewel Shuping

La notizia è della settimana scorsa, ma l’evento è accaduto ben 8 anni fa ed è balzato agli onori della cronaca grazie ad un video su un canale you tube: Jewel Shuping è una giovane donna della Carolina del nord che ha chiesto ed ottenuto di diventare cieca.

2444626_jewel-shuping-slepota-porucha-severni-karolina-usa-zena-v2Jewel è affetta da sindrome di BIID (Body Integrity Identity Disorder) da quando era una bambina ed ha sempre ardentemente desiderato diventare cieca. Per questo suo disturbo, è stata in cura per un anno da uno psicologo, ha provato anche meditazione, yoga e ipnosi. Alla fine anche lo psicologo si è convinto che la via giusta fosse assecondare il desiderio della paziente e così le ha versato negli occhi qualche goccia anestetizzante e poi un po’ di liquido per sgrassare i tubi; dopo mezz’ora l’ha portata al pronto soccorso per farla medicare. La donna ha finto si trattasse di un incidente, i medici hanno provato di tutto per salvarle la vista, ma dopo circa 6 mesi Jewel è diventata definitivamente e completamente cieca, con sua somma soddisfazione.

Il caso di Jewel non è l’unico nel mondo: tre anni fa una signora americana, Chloe Jennings-White, cercò in tutti i modi un medico che fosse disposto a reciderle il cordone spinale per renderla paraplegica, ma non riuscì a trovarlo.

Il disturbo d’identità dell’integrità corporea (BIID) è una malattia mentale molto seria, per la quale un soggetto pensa di poter vivere una vita migliore ed essere più felice se fosse amputato. L’arto che manca nell’immagine mentale è cosa soggettiva, può essere una gamba, un braccio, entrambi gli arti o anche tutti e quattro gli arti contemporaneamente, o, come nel caso di Jewel, può essere una funzione sensoriale a risultare scomoda. Il soggetto tende, anche se non sempre, a cercare un chirurgo compiacente disposto a togliergli l’arto “di troppo” per far corrispondere l’immagine mentale a quella fisica. Molto più spesso il soggetto fa in modo di fingere di avere un arto mancante, legandoselo al corpo e rendendolo inaccessibile allo sguardo. Attualmente non sono ancora chiare le cause del BIID. Su base psicologica si può supporre che il desiderio dell’infermità sia mosso dal desiderio di essere accuditi o di trovarsi al centro di una pietosa attenzione. Su base neuropsicologica invece si pensa che il disturbo possa essere generato da un’anomalia nella corteccia cerebrale deputata alla percezione degli arti che causa una forma particolare di somatoparafrenia, disturbo per il quale non si percepisce come proprio un arto od un’intera regione corporea. Attualmente non esiste una cura per questo disturbo: né i farmaci né la psicoterapia riescono a modificare il desiderio di coloro che si percepiscono come amputati, né tantomeno queste persone vogliono pensarsi in maniera diversa.

I neuropsichiatri trovano delle analogie tra la BIID e il transessualismo: in questo secondo caso, infatti, la persona sente di occupare il corpo di un sesso biologico non corrispondente al sesso al quale si vuole appartenere, quindi esiste una distanza evidente tra la percezione fisica di sé e la realtà biologica.

La notizia in questa vicenda è eclatante non per il caso clinico in sé, ma per il fatto che un medico si è prestato ad assecondare il desiderio della paziente, per cercare di far aderire finalmente la sua realtà fisica alla percezione psichica, vista l’impossibilità di compiere il processo contrario.

In molti si sono scatenati a condannare l’azione del medico, a deplorare senza appello un gesto che lede l’integrità fisica di una persona in evidente condizione di squilibrio psichico. Eppure la vicenda non mi sembra affatto banale. Infatti ricordo che solo pochi giorni fa in California è stata approvata una legge sul suicidio assistito, giustificata in nome di un sentimento di pietà verso persone in stato di grave sofferenza che chiedono di vedere terminate le proprie pene in modo definitivo e drastico. Non mi sembra di aver colto tanta indignazione per questo. Eppure la legge sull’eutanasia ha già permesso in paesi europei il suicidio assistito di persone in perfetta salute fisica, ma affette da grave depressione, le quali hanno chiesto ed ottenuto di morire. Forse che la depressione e la sindrome di BIID non godono dello stesso peso nella valutazione della liceità o meno di un desiderio? Perché se uno si dichiara depresso e vuole morire, è accettabile, è manifestazione di libertà personale, è segno di un disagio che non si può non ascoltare, mentre se una persona chiede di diventare cieca o di vedersi amputare un arto, allora è follia da non assecondare?

La differenza tra i due casi sta nella definizione del concetto di salute e di benessere: infatti il malato di depressione (perché di malattia si tratta) non ha un sogno da perseguire, un progetto per quanto irrealizzabile su cui proiettare l’immagine di un sé felice, mentre chi è affetto da sindrome di BIID ha uno scopo da raggiungere, un eden in cui è convinto di trovare la risposta ai propri problemi. Questo paradiso però è in netto contrasto con l’idea di “salute” che la società ha, che è poi l’immagine di normalità, di maggioranza: essere senza una gamba è universalmente ritenuta una disgrazia. Chi riesce a superare i propri limiti fisici, trovando comunque il modo di rimotivarsi, è considerato, giustamente, un eroe del quotidiano: pensiamo ad esempio a Zanardi e alla grande positività che emana il suo esempio di caparbietà, o a Pistorius (in era pre-omicidio), o Annalisa Minetti. Queste persone vivono come se fossero normali e in questo sta la loro grandezza. Però ci sono anche tanti menomati o handicappati che non riescono a raggiungere simili risultati e che sono costretti a fare i conti con limitazioni insuperabili: pensiamo a tutte le persone che sono bloccate su una sedia a rotelle, i paraplegici che non hanno l’intelligenza esuberante di Stephen Hawking per realizzarsi nonostante la propria immobilità, i ciechi che non hanno la voce di Andrea Bocelli e devono sopravvivere con la pensione di invalidità.

La salute è un bene prezioso, chi se ne vede privato non si sente certo fortunato. E soprattutto la società lo fa sentire non degno di vivere, perché sarà innegabilmente costretto a privarsi di qualcosa, a vedersi limitato in tante attività, a non realizzarsi come avrebbe voluto.

Jewel quindi è un contrasto stridente per il mondo: a lei non interessa ciò che il mondo dice, non le interessa essere perfetta secondo i canoni comuni, o avere tutte le possibilità che hanno i migliori. Jewel vuole qualcosa in meno, e lo vuole così ferocemente e tenacemente da ottenerlo e continuare, dopo 8 anni, a proclamarsi felice della scelta fatta. Che sia per un disturbo puramente psichico o per un’anomalia biologica, poco importa: Jewel sogna di apparire ciò che si sente. Nella società dell’apparenza, essere lacerati dal desiderio di far coincidere la realtà visibile con la propria realtà interiore è una dichiarazione di amore per la verità, e sì, sembra una follia. Il punto focale è essere certi di ciò che si è, è la chiarezza interiore. Jewel stessa invita tutti coloro che sono affetti dalla sua stessa sindrome a non essere precipitosi, perché queste sono scelte irreversibili e la ricerca della propria felicità potrebbe avvenire anche per altre vie, come il progresso scientifico che magari un giorno riuscirà a trovare una cura per questa malattia. Molto onestamente, la donna dichiara che quella è stata la strada giusta per lei, ma ciascuno deve trovare la propria.  Il fatto che persino lo psicologo che l’aveva in cura abbia acconsentito al doloroso trattamento di accecamento è sintomo del fatto che la chiarezza interiore della donna era davvero granitica.

Io resto molto ammirata di fronte a ciò, vorrei poter dire anche io con la stessa fermezza: “questo è ciò che voglio per me, questo è ciò che sono io”.

Purtroppo il problema sta nella definizione del sé: i miei desideri sono sinceri, provengono dal silenzio della mia interiorità, o non sono spesso bisogni falsamente indotti da condizionamenti circostanti? Se io desidero ardentemente il naso nuovo, è perché nella mia genuina solitudine non mi sembra mio o piuttosto perché non è uguale a quello della mia attrice preferita o i miei compagni di classe mi prendono in giro per il mio aspetto? Se un uomo desidera ardentemente avere un corpo di donna, è perché è nato nel corpo sbagliato o perché ha subito un trauma infantile, non ha rielaborato correttamente l’immagine materna nella sua psiche, cerca di farsi accettare dall’universo femminile per imitazione invece che per contrapposizione delle differenze?

Scavare dentro di sé, scoprire le radici, le cause, le motivazioni reali e genuine: se non si parte da qui, ogni facile manipolazione fisica diventa uno sbaglio colossale. Così abbiamo donne rovinate dalla mania del ritocchino, uomini pentiti dell’intervento di riassegnazione del sesso, persone perennemente insoddisfatte della propria immagine, bloccate nella spirale del “se fossi”.

Urge una sensibilizzazione globale sul tema della conoscenza di sé, che non sia il solito superficiale proclama del “sei quello che ti senti”, perché la propria identità è una realtà complessa e profonda, che si evolve lentamente e con cui si può entrare in contatto solo se si è disposti a fare un lavoro serio di autoanalisi, non è la volubilità di un sentimento passeggero, o la tranquillità di adagiarsi in un sogno di appartenenza ad una categoria diversa dalla propria. Per usare una parola un po’ fuori moda, direi che serve una conversione, un’inversione di tendenza, una disponibilità ad ascoltare la propria coscienza con onestà. C’è chi lo fa in modo silenziosamente eclatante: personalmente ritengo che sia meno radicale la scelta di Jewel di sacrificare la vista piuttosto che quella di una giovane ragazza che entra in un convento per farsi suora.

Lucia Scozzoli
(Per il quotidiano “La Croce”)

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